html текст
All interests
  • All interests
  • Design
  • Food
  • Gadgets
  • Humor
  • News
  • Photo
  • Travel
  • Video
Click to see the next recommended page
Like it
Don't like
Add to Favorites

Наталья Исаева:Не хочу делать из сына робота, который имитирует обычных людей


Наталья Исаева и Маркус

Фото: facebook/markusmartinovitch

Знали ли вы что-то об аутизме до рождения Маркуса?

До рождения Маркуса я была уверена, что аутизм — это когда человек сидит в углу, раскачивается и не хочет никого видеть. Я не ожидала, что расстройства аутистического спектра разнообразны и могут выражаться очень по-разному.

Вскоре после рождения сына мы с мужем заметили, что он начал сильно отставать в развитии. Врачи поставили Маркусу синдром Отахара и эпилепсию, сказали, что дети с этим синдромом долго не живут. Мы были в шоке, но быстро взяли себя в руки, не упали духом. Решили бороться и искать врачей. Я не хотела верить в страшные прогнозы. «Своего» врача мы нашли в Баварии. Профессор сказал, что наши врачи ошиблись с диагнозом, но жизнь ребенка все равно под угрозой, и предложил лечение. Эпилептические приступы удалось купировать в 11 месяцев.

Как обычные люди реагируют на детей с особенностями развития у нас и там?

Когда Маркусу было шесть или семь лет, мы поменяли клинику, уехав в город Билефельд. Там находится известный центр реабилитации людей с различными психическими расстройствами и эпилепсией. Люди с особенностями живут в квартирах по типу общежитий, ездят в городском транспорте, ходят на работу, в магазины, в кино. За ними присматривают тьюторы. В этом городе все привыкли к людям с особенностями, поэтому необычным поведением тут никого не удивишь. А вот в других небольших немецких городках я иногда встречала негативное отношение. Там дети ведут себя хорошо, не визжат, не кричат, не толкаются, не шумят. А Маркус в ресторане может бросить на пол приборы или рассмеяться, указав на кого-нибудь пальцем. Ему сложно объяснить, что так нельзя делать. Естественно, бывает, что на нас косятся с неодобрением.

Такое же отношение и в небольших российских городах. Недавно мы ездили в Сочи — так к нам подходили и постоянно делали замечания. Например: «Такой большой мальчик, а мама тебе до сих пор шнурки завязывает! Как не стыдно?» А у Маркуса плохо с мелкой моторикой. Как-то раз мы зашли в лифт, и я попросила Маркуса молчать, чтобы лишний раз не обращать на себя внимания. Потом мне было стыдно.

В Москве все проще. В большом городе до тебя никому нет дела. В целом на нас никто не обращает внимания. В маленьких городах людям с особенностями и их родным сложнее. Я знала одну маму, которая пять лет не выходила с дочерью из квартиры, потому что боялась общественного осуждения.

С какими сложностями вы сталкиваетесь, пытаясь социализировать сына?

Маркус не понимает многих условностей и правил, принятых в обществе. Например, зачем здороваться со знакомым мимо проходящим человеком? Зачем быть вежливым, почему нельзя сразу говорить по делу. Почему на улице или в кафе нельзя громко сказать, что хочется в туалет. Дома Маркус может делать все, что хочет. Я не загоняю его в рамки.

Чему вы научились у Маркуса?

Быть свободнее и не заморачиваться, наслаждаться процессом, а не результатом. Жить сегодняшним днем.

Что вы думаете о его будущем?

Ой, с этим все сложно. Я не вижу его с женой и детьми, с работой. И не потому что он глупый. Он умненький, просто не умеет выполнять задания. Он наслаждается процессом, но часто не доводит дело до конца. Ни один работодатель этого не стерпит. А Маркуса этому не научить — можно, конечно, до определенной степени выдрессировать, но я считаю это неэтичным. К социализации людей с расстройствами аутистического спектра существует несколько подходов, но идеального для Маркуса я пока не нашла.

В разных странах к этому вопросу подходят по-разному?

Да. В России людям с аутизмом часто дают сильные лекарства, от которых они становятся вялыми. Либо «дрессируют» с детства, чтобы ребенок не выделялся и выглядел «нормальным». В Германии работают с талантами. Например, если у ребенка способности к математике, то их начинают активно развивать. В США таких детей хорошо социализируют, они уходят из родительского дома и даже могут начать самостоятельную жизнь. Но они выдрессированы: у них роботизированная речь, если они встретят на улице знакомого — поздороваются и спросят, как дела, но это будет выглядеть очень неестественно. Я знаю, что многие родители хотели бы, чтобы их дети социализировались хотя бы так. Да, было бы здорово, если бы Маркус смог жить самостоятельно. Но я вижу его уникальность и то, насколько он крут в своей свободе. Мне не хочется это убивать и делать сына роботом, который пытается имитировать обычных людей.

А когда Маркус увлекся рисованием?

Ему было лет шесть. Я сидела на балконе и что-то рисовала. Маркус подошел, взял краски и попросил меня попозировать. Так он нарисовал свою первую картину «Тень матери в окне». Он мог бы просто нарисовать мой портрет, а тут так сложно — и это в шесть лет. Я поняла, что мое рисование не имеет смысла, и отдала ему все свои краски.

Маркус относится к рисованию как к увлекательному процессу. Ему не важен результат, он кайфует от рисования так же, как и от игр. Его любимые художники Энди Уорхол и Йозеф Бойс.

У Маркуса проходит уже не первая персональная выставка. Сложно ли их организовать?

Галеристы и музейщики не хотят работать с детьми, это просто не принято, а уж когда они слышат, что ребенок с аутизмом… Стереотипы прочно засели в головах. Но мы боремся с предвзятостью, и сейчас музеи сами приглашают нас. Мы познакомились с классными художниками, которым интересно делать с Маркусом перформансы.

А Маркус любит свои выставки?

Он часто развешивает свои картины дома, как экспозицию. А вот на выставках среди большого количества людей ему тяжеловато. На последние открытия я его не брала, потому что он быстро уставал и плакал.

Он легко расстается со своими работами?

Маркус не привязан к своим картинам. Он часто рисует-рисует, а потом выкидывает работу в корзину. У меня сердце кровью обливается, а он видит ценность в моменте, а не в результате.

Картины Маркуса Мартиновича можно увидеть в музее «Интеграция» имени Островского на Тверской, 14. «Нулевая гравитация подсознательного» — пятая персональная выставка Маркуса в России. 24 и 31 мая в 19.00 в пространстве выставки будет показан спектакль «Принцесса Рапунцель и Йозеф Бойс играют в Disney Infinity». В нем аутизм выступает как один из способов познания мира.

Читать дальше
Twitter
Одноклассники
Мой Мир

материал с snob.ru

1

      Add

      You can create thematic collections and keep, for instance, all recipes in one place so you will never lose them.

      No images found
      Previous Next 0 / 0
      500
      • Advertisement
      • Animals
      • Architecture
      • Art
      • Auto
      • Aviation
      • Books
      • Cartoons
      • Celebrities
      • Children
      • Culture
      • Design
      • Economics
      • Education
      • Entertainment
      • Fashion
      • Fitness
      • Food
      • Gadgets
      • Games
      • Health
      • History
      • Hobby
      • Humor
      • Interior
      • Moto
      • Movies
      • Music
      • Nature
      • News
      • Photo
      • Pictures
      • Politics
      • Psychology
      • Science
      • Society
      • Sport
      • Technology
      • Travel
      • Video
      • Weapons
      • Web
      • Work
        Submit
        Valid formats are JPG, PNG, GIF.
        Not more than 5 Мb, please.
        30
        surfingbird.ru/site/
        RSS format guidelines
        500
        • Advertisement
        • Animals
        • Architecture
        • Art
        • Auto
        • Aviation
        • Books
        • Cartoons
        • Celebrities
        • Children
        • Culture
        • Design
        • Economics
        • Education
        • Entertainment
        • Fashion
        • Fitness
        • Food
        • Gadgets
        • Games
        • Health
        • History
        • Hobby
        • Humor
        • Interior
        • Moto
        • Movies
        • Music
        • Nature
        • News
        • Photo
        • Pictures
        • Politics
        • Psychology
        • Science
        • Society
        • Sport
        • Technology
        • Travel
        • Video
        • Weapons
        • Web
        • Work

          Submit

          Thank you! Wait for moderation.

          Тебе это не нравится?

          You can block the domain, tag, user or channel, and we'll stop recommend it to you. You can always unblock them in your settings.

          • snob.ru
          • математика
          • лето
          • ресторан
          • искусство
          • музей
          • выставка
          • домен snob.ru

          Get a link

          Спасибо, твоя жалоба принята.

          Log on to Surfingbird

          Recover
          Sign up

          or

          Welcome to Surfingbird.com!

          You'll find thousands of interesting pages, photos, and videos inside.
          Join!

          • Personal
            recommendations

          • Stash
            interesting and useful stuff

          • Anywhere,
            anytime

          Do we already know you? Login or restore the password.

          Close

          Add to collection

             

            Facebook

            Ваш профиль на рассмотрении, обновите страницу через несколько секунд

            Facebook

            К сожалению, вы не попадаете под условия акции