html текст
All interests
  • All interests
  • Design
  • Food
  • Gadgets
  • Humor
  • News
  • Photo
  • Travel
  • Video
Click to see the next recommended page
Like it
Don't like
Add to Favorites

Маленькому Егору нужна помощь, чтобы дышать

Мальчику с редким генетическим заболеванием — лейкодистрофией Краббе — требуются дополнительные материалы для аппарата ИВЛ.

Егору четыре года. Но он не может разговаривать, подниматься с кровати, шевелить руками, говорить, есть и даже самостоятельно дышать. У мальчика редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия Краббе.

Егор Галан родился абсолютно здоровым ребёнком. Уже через четыре дня после родов его с мамой выписали из роддома. Сначала родители и врачи не замечали в поведении мальчика чего-то необычного, он развивался как другие дети. Но в три месяца малыш не начал держать голову и не мог держать в руках игрушки. Диагноз мальчику врачи смогли поставить только через полгода.

— Беременность долгожданная. Мы долго к этому стремились. И в итоге, когда это всё случилось, были безумно счастливы. В пять месяцев мы переболели бронхитом, и он начал давиться едой. И терять в весе. Оказалось, что это начали угасать сосательный, глотательный рефлексы. Болезнь начала прогрессировать. Когда ему было восемь месяцев, он последний раз улыбнулся папе и больше не улыбался, — рассказывает мама Егора, Юлиана.

Ухудшение состояния ребёнка происходило постепенно: в восемь месяцев Егор перестал улыбаться, в полтора года — есть, его кормят с помощью зонда, а в два года у малыша появились первые судороги. Дышит Егор только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких.

Родители Егора постоянно находятся рядом с мальчиком, чтобы ухаживать за ним.

— Приходится постоянно очень щепетильно за ним ухаживать. Каждые два часа мы его переворачиваем, каждые четыре часа мы его кормим через гастростому. Каждый час мы даём воду обязательно, — говорит Юлиана Галан.

Несмотря на то что Егор не может говорить и даже улыбаться, он всё равно пытается общаться с родителями. Ребёнок реагирует на их голоса и поцелуи — дёргает рукой и пытается улыбаться. Но может показать и характер — когда ему что-то не нравится, сдвигает брови.

Егор провёл в реанимациях очень много времени. Обычно дети в таком состоянии находятся под постоянным присмотром врачей в больнице. Чтобы забрать малыша домой, родители Егора переоборудовали его детскую в настоящую реанимационную комнату. Рядом с кроватью ребёнка стоит аппарат ИВЛ, откашливатель, аспиратор — без всего этого мальчик задохнулся бы. И именно благодаря этому аппарату малыш может находиться дома. Для того чтобы пользоваться аппаратом ИВЛ, нужно закупать дополнительные материалы — дыхательные маски, шланги, фильтры, специальные мешки и много ещё чего. Всё это стоит больше 400 тысяч рублей в год. Таких денег у родителей мальчика нет, тем более что работает в семье Галан только папа. Маме мальчика пришлось уволиться с работы, чтобы постоянно находиться рядом с сыном.

Лайф и детский хоспис "Дом с маяком" открывают сбор на эту сумму. Помочь Егору можно, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно указать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Любую — от 50 рублей. Например, "ПОМОЩЬ 500". Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.

Читать дальше
Twitter
Одноклассники
Мой Мир

материал с life.ru

1

      Add

      You can create thematic collections and keep, for instance, all recipes in one place so you will never lose them.

      No images found
      Previous Next 0 / 0
      500
      • Advertisement
      • Animals
      • Architecture
      • Art
      • Auto
      • Aviation
      • Books
      • Cartoons
      • Celebrities
      • Children
      • Culture
      • Design
      • Economics
      • Education
      • Entertainment
      • Fashion
      • Fitness
      • Food
      • Gadgets
      • Games
      • Health
      • History
      • Hobby
      • Humor
      • Interior
      • Moto
      • Movies
      • Music
      • Nature
      • News
      • Photo
      • Pictures
      • Politics
      • Psychology
      • Science
      • Society
      • Sport
      • Technology
      • Travel
      • Video
      • Weapons
      • Web
      • Work
        Submit
        Valid formats are JPG, PNG, GIF.
        Not more than 5 Мb, please.
        30
        surfingbird.ru/site/
        RSS format guidelines
        500
        • Advertisement
        • Animals
        • Architecture
        • Art
        • Auto
        • Aviation
        • Books
        • Cartoons
        • Celebrities
        • Children
        • Culture
        • Design
        • Economics
        • Education
        • Entertainment
        • Fashion
        • Fitness
        • Food
        • Gadgets
        • Games
        • Health
        • History
        • Hobby
        • Humor
        • Interior
        • Moto
        • Movies
        • Music
        • Nature
        • News
        • Photo
        • Pictures
        • Politics
        • Psychology
        • Science
        • Society
        • Sport
        • Technology
        • Travel
        • Video
        • Weapons
        • Web
        • Work

          Submit

          Thank you! Wait for moderation.

          Тебе это не нравится?

          You can block the domain, tag, user or channel, and we'll stop recommend it to you. You can always unblock them in your settings.

          • life_ru
          • болезнь
          • рубль
          • семья
          • беременность
          • домен life.ru

          Get a link

          Спасибо, твоя жалоба принята.

          Log on to Surfingbird

          Recover
          Sign up

          or

          Welcome to Surfingbird.com!

          You'll find thousands of interesting pages, photos, and videos inside.
          Join!

          • Personal
            recommendations

          • Stash
            interesting and useful stuff

          • Anywhere,
            anytime

          Do we already know you? Login or restore the password.

          Close

          Add to collection

             

            Facebook

            Ваш профиль на рассмотрении, обновите страницу через несколько секунд

            Facebook

            К сожалению, вы не попадаете под условия акции