html текст
All interests
  • All interests
  • Design
  • Food
  • Gadgets
  • Humor
  • News
  • Photo
  • Travel
  • Video
Click to see the next recommended page
Like it
Don't like
Add to Favorites

Кухня Бобра

Автор обложки: Юлия Скоробогатова для ТД

Автор обложки: Юлия Скоробогатова для ТД

Задыхаясь и кашляя, Даниил уверенно рассказывает о своих планах на будущее. Все получится, только есть один нюанс — срочно нужны новые легкие

«Мне сказали, что в лучшем случае он доживет до 25 лет, — рассказывает Наталья, мама Даниила Бобрышева, у которого муковисцидоз обнаружили в три месяца. — Когда он родился, у нас только начали этой болезнью заниматься. Наилучшая ситуация с лечением больных муковисцидозом на тот момент была в Германии — считалось, что они там могут дожить до 40 лет. Ну, а как я могла в Германию попасть?»

Сегодня на Западе продолжительность жизни больных муковисцидозом приближается к 60 годам. В России — 16-21 год, по Москве чуть лучше — лет до 30. Даниилу сейчас 21. Постоянное лечение дало ему возможность повзрослеть, пойти в школу вместе со сверстниками. Он немного стеснялся приступов кашля, но в целом не чувствовал себя каким-то другим. Ухудшения начались в старших классах, но Даниил не обращал на это внимания и даже занялся пауэрлифтингом. Пока были силы, он приседал с бревнами прямо на территории больниц, несмотря на запреты врачей. «Я никогда не конфликтовала с ним по этому поводу, но переживала, иногда начну бубнить, что, мол, Дань, ты осторожно, а он мне: «Мам, благодаря этому я только еще как-то двигаюсь, живу». И он занимал все первые места!»


Фото: Юлия Скоробогатова для ТДДаниил

Но три года назад в незащищенные от инфекций легкие, как это часто случается с больными муковисцидозом, попал опасный микроб. Даниилу не повезло, ему достался ахромобактер — очень агрессивная бактерия, которая привыкает к любым антибиотикам. С тех пор состояние Даниила ухудшается, он также пережил туберкулез в открытой форме, пневмоторакс — это, когда в легком появляется дырка, и оно сдувается как шарик. Сейчас от двух легких остался один маленький кусочек, почти все время Даниил дышит в маске, от которой уже начались пролежни на лице. С ноября он не вылезает из больниц, каждый шаг дается ему с трудом, разговаривать долго не может и уже год стоит в очереди на пересадку легких, которой может попросту не дождаться. 

Когда она произойдет, непонятно, нужен донор с достаточно редкой — третьей — группой крови. Но дело еще и в разных юридических сложностях, с которыми эта операция проходит в нашей стране.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД. Даниил практически все время проводит в палате

Спортом заниматься стало невозможно, от пауэрлифтинга остались только татуировки на исхудавших коленках, и Даниил увлекся кулинарией. «Я вообще хотел стать поваром, но с моей болезнью не оформят санитарную книжку. Поэтому я буду готовить дома и вести кулинарный канал. Называться будет «Кухня Бобра». Кличка «Бобер» привязалась с детства, в спортзале звали «Сатана-Бобер», потому что убивался на тренировках и других тренировал до бессознательного состояния. Когда с бородой ходил — был «Бородатый Бобер», и так всегда. Для блога мне нарисовали картинку с бобром-поваренком. Там будут оригинальные блюда Даниила Бобрышева, по рецептам я не готовлю, может быть отдельная рубрика — спортивная диета».

Оказавшись узником больниц, Даниил посвятил свой канал на YouTube муковисцидозу и рассказывает о нем во всех возможных соцсетях. Он откровенно делится подробностями своего состояния и борьбы, даже выкладывал видео со случившимся недавно приступом удушья. Это был самый сильный приступ из всех, что у него когда-либо были. «Я его вообще еле откачала — за одну минуту ввела преднизолон». На видео Даниил рассказывает, как дежурная врач дала ему фенозепам, потому что во время удушья случается приступ паники. В целом из его рассказа очевидно, что каждый такой приступ — это абсолютно критическая ситуация, в которой он и его мама сами решают, как действовать. «Оставлять одного я его вообще не могу, пока придут врачи, может быть уже поздно — если выхожу в коридор, всегда с телефоном — он звонит, и я пулей бегу обратно». Рассказывая в блоге, что на утро после приступа у него сильно опухли ноги, Даниил говорит, что это примерно как «из дрыща перекочевать в жиробаса — переворот душ».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД. Даниил показывает свои татуировки

Даниил вообще часто иронизирует над ситуацией: когда закончил с ингаляцией и снял маску, его всего немножко трясло, но он улыбнулся и пояснил: «Не пугайтесь, это меня от лекарства колбасит, через пару минут пройдет».

Почти каждый день Даниил получает письма с вопросами, на которые всегда отвечает. «Последнее время стараюсь говорить на простом языке, без медицинских терминов, чтобы тем, кто с болезнью никак не связан, тоже было понятно. Часто пишут родители из всяких отдаленных деревень, где никто о таком даже не слышал. Я их настраиваю не отчаиваться, рассказываю, что как нужно делать. У нас тоже врачи иногда по скорой приезжают, я говорю: «Муковисцидоз», —  а они спрашивают: «Это что-то с костями?» Очень грустно, я стараюсь не сердиться ни на кого, но у меня бывают панические атаки, иногда сдержаться трудно. Если накричу на кого, мне потом очень стыдно».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД. Даниил

Даниила перестает трясти, и мы обсуждаем возможные маршруты его будущих поездок — конечно же, он хочет увидеть весь мир! «В идеале объехать Россию вдоль и поперек на машине. Потом Армения, Грузия, вот это все. Потом — Китай, Япония, очень интересны мне другие культуры, хочу увидеть своими глазами». Он говорит об этом так, как если бы болел гриппом — вот, спадет температура, и можно будет собирать сумку в дорогу.

А еще Даниил мечтает «создать свою ветку генеалогического древа», но я не успеваю расспросить об этом подробнее, потому что Наталья напоминает: нам пора заканчивать. Легких Даниила едва хватает на получасовой разговор.

Позже я позвонила Наталье и сказала, что меня восхитила выдержка ее сына. «Парень он грамотный, с математическим складом ума и, естественно, он давно об этой болячке прочитал и знает, может быть, даже больше, чем другие, — почти спокойно начала она. — Относился всегда стойко, но сейчас начал сдуваться. Это он при вас улыбался, а вчера и позавчера у него было просто ужасное состояние: пустота в глазах, смотрит в одну точку, и так все чаще… Когда он стал плохо передвигаться, сначала просил меня помочь с готовкой для блога — помой курицу там, положи. Я все делала, доставали фотоаппарат, снимал, монтировать научился. Я это очень одобряла и радовалась, что он чем-то занимается, чтоб крыша не поехала. Но сейчас совсем нам стало не до того, ситуация — хуже некуда… Простите, я не могу больше говорить», — в трубке раздались всхлипы.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД. Даниил в период занятия пауэрлифтингом

День жизни Даниила на антибиотиках, которые нужны, чтобы сдерживать воспалительный процесс и дождаться операции, стоит больше восьми тысяч рублей. И это не считая основных лекарств, которые он принимает постоянно всю жизнь. Того же креона ему нужно почти на 10 тысяч рублей в месяц. Частью лекарств обеспечивает государство, на остальные приходится собирать, потому что мама Даниила была вынуждена бросить работу, а больше у них никого нет. Фонд «Кислород» помогает  с самым дорогим в списке Даниила антибиотиком — меронемом. Кроме того, фонд занимается социальной и юридической поддержкой больных муковисцидозом. Покупает медицинское оборудование, оплачивает выезды службы, оказывающей паллиативную помощь больным в терминальной стадии. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы этих людей. Любая сумма, которую вы переведете, сможет облегчить чей-то вздох. Возможно, это будет последний вздох без боли, а может быть — счастье дышать полной грудью, которое мы так мало ценим, когда оно есть.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Перепост.

Читать дальше
Twitter
Одноклассники
Мой Мир

материал с snob.ru

1

      Add

      You can create thematic collections and keep, for instance, all recipes in one place so you will never lose them.

      No images found
      Previous Next 0 / 0
      500
      • Advertisement
      • Animals
      • Architecture
      • Art
      • Auto
      • Aviation
      • Books
      • Cartoons
      • Celebrities
      • Children
      • Culture
      • Design
      • Economics
      • Education
      • Entertainment
      • Fashion
      • Fitness
      • Food
      • Gadgets
      • Games
      • Health
      • History
      • Hobby
      • Humor
      • Interior
      • Moto
      • Movies
      • Music
      • Nature
      • News
      • Photo
      • Pictures
      • Politics
      • Psychology
      • Science
      • Society
      • Sport
      • Technology
      • Travel
      • Video
      • Weapons
      • Web
      • Work
        Submit
        Valid formats are JPG, PNG, GIF.
        Not more than 5 Мb, please.
        30
        surfingbird.ru/site/
        RSS format guidelines
        500
        • Advertisement
        • Animals
        • Architecture
        • Art
        • Auto
        • Aviation
        • Books
        • Cartoons
        • Celebrities
        • Children
        • Culture
        • Design
        • Economics
        • Education
        • Entertainment
        • Fashion
        • Fitness
        • Food
        • Gadgets
        • Games
        • Health
        • History
        • Hobby
        • Humor
        • Interior
        • Moto
        • Movies
        • Music
        • Nature
        • News
        • Photo
        • Pictures
        • Politics
        • Psychology
        • Science
        • Society
        • Sport
        • Technology
        • Travel
        • Video
        • Weapons
        • Web
        • Work

          Submit

          Thank you! Wait for moderation.

          Тебе это не нравится?

          You can block the domain, tag, user or channel, and we'll stop recommend it to you. You can always unblock them in your settings.

          • snob.ru
          • школа
          • болезнь
          • рубль
          • лето
          • китай
          • языки
          • домен snob.ru

          Get a link

          Спасибо, твоя жалоба принята.

          Log on to Surfingbird

          Recover
          Sign up

          or

          Welcome to Surfingbird.com!

          You'll find thousands of interesting pages, photos, and videos inside.
          Join!

          • Personal
            recommendations

          • Stash
            interesting and useful stuff

          • Anywhere,
            anytime

          Do we already know you? Login or restore the password.

          Close

          Add to collection

             

            Facebook

            Ваш профиль на рассмотрении, обновите страницу через несколько секунд

            Facebook

            К сожалению, вы не попадаете под условия акции