html текст
All interests
  • All interests
  • Design
  • Food
  • Gadgets
  • Humor
  • News
  • Photo
  • Travel
  • Video
Click to see the next recommended page
Like it
Don't like
Add to Favorites

Катерина Мурашова:Когда пора молчать

Иллюстрация: Bridgeman/Fotodom

Она не выглядела опечаленной, не ломала пальцы и не комкала в руках носовой платок. Вошла, села, спокойно сложила руки на коленях. В глазах нет готовности заплакать, под глазами — никаких черных кругов. И я, со всем своим опытом, ее состояния не «прочитала» совершенно. Впрочем, женщина по имени Надежда, вошедшая ко мне в кабинет, и вправду не грустила и не расстраивалась. Она была в отчаянии.

— Вы знаете, что такое болезнь Янского-Бильшовского? — ровно спросила женщина.

— Не-а, — довольно легкомысленно отозвалась я. — Ни разу не слышала. У меня, к сожалению, нет базового медицинского образования. Это что-то редкое?

— Да, редкое.

Она замолчала. И молчала долго. И я наконец увидела ее глаза — прогоревшие угли, залитые холодной водой.

— У кого эта болезнь? — разом подобравшись, спросила я.

— У моего сына.

— Сколько ему лет?

— Через месяц исполнится четыре года.

(«”Исполнится”, сказано утвердительно, стало быть, он не умирает прямо сейчас», — с некоторым облегчением подумала я).

— Что такое эта болезнь? Ну, по сути?

— Нейрональный цероид-липофусциноз, — четко и равнодушно выговорила женщина.

Я попыталась быстренько что-нибудь извлечь из этой абракадабры, опираясь на свое полузабытое биологическое образование. То, что извлеклось, выглядело неутешительно. Нечто нейродегенеративное и, скорее всего, генетическое.

— Тип наследования?

— Аутосомно-рецессивный.

Ага, это значит, что оба родителя являются носителями дефектного гена и вероятность рождения у них больного ребенка — двадцать пять процентов. Господи, как же мальчику не повезло!

Я откладываю главный вопрос. И она, кажется, это понимает.

— Это лечится?

— Нет. Только симптоматически.

— Диагноз когда поставили?

— Только что. Мы в Москву ездили. До этого все сомневались. Думали, может, синдром Веста.

(А вот синдром Веста я знаю. Детская злокачественная эпилепсия с постепенно развивающейся умственной отсталостью, препоганейшая штука.)

— Каков прогноз?

— Абсолютно неблагоприятный.

— Когда? — теперь уж нужно спросить все, а потом буду думать, что с этим делать. Потому что вопрос «А зачем вы ко мне пришли?» я все равно задать не посмею.

— Вторая декада жизни. От десяти до пятнадцати.

Так. Все даже хуже, чем я подумала. Еще около десяти лет ее ребенок, постепенно теряя человеческий облик, будет в муках умирать у нее на глазах. Сейчас ей на вид лет двадцать семь. Господи.

— У вас есть еще дети?

— Нет.

Когда сын умрет, в каком она будет состоянии?

С трудом вспоминая нечто из курса «медицины катастроф», который нам читали в университете, я продолжала расспрашивать: людям в таком состоянии обычно надо выговориться. Попыталась вспомнить свой (весьма краткий) опыт работы на «телефоне доверия», но он не помогал,  ведь там одна из главных задач — отвести от края,  донести до человека, где и как ему могут помочь, и убедить его туда обратиться. А кто и где поможет Надежде и ее сыну?

— Муж сказал: нам больше нельзя иметь детей, вдруг еще один такой же? Бомбы падают в одну и ту же воронку только так. То есть ты, конечно, можешь, и я могу, но от кого-нибудь другого. Это безопасно. Он уйдет, конечно, — в голосе Надежды нет почти никаких чувств, кажется, она с этим смирилась. — Он и сейчас уже несколько раз убегал, когда у Никиты один припадок за другим. Потом возвращался, просил прощения… Но мои мама с папой помогут. И муж — он будет работать, давать деньги, тут я уверена, он вообще-то порядочный.

Я кивала головой. Уточняла про маму и папу, еще какие-то бессмысленные подробности: кто где живет, кто кем работает, сколько комнат, сколько ехать, как далеко расположена поликлиника. Надежда сосредотачивалась на моих вопросах, отвечала, выглядела чуть более живой, в ее голове явно строился план, которым она со мной делилась, на ходу уточняя детали. По мне все время бегали мурашки и почему-то чесался нос: теперь я уже знала, что такое этот чертов цероид-липофусциноз — слепота задолго до смерти, судороги, снижение когнитивных функций.

— А сейчас Никита какой? (установка: таким и запомнить!)

— О, он очень веселый, любит играть в шумные игры, стучать на барабане, других детей обожает — маленьких, больших, таких же, легко знакомится, у него все друзья, он все свои игрушки готов отдать, если кому-то нужно, вот однажды мы в песочнице…

Стук в дверь. Время истекает, пришла следующая семья.

Женщина с широким лицом, перманент, нос со слегка вывернутыми наружу ноздрями, вокруг крутятся дети.

— Подождите, пожалуйста, я вас позову.

Нос недовольно скривился: ну ладно, хотя вообще-то уже пять минут…

Надежда только начала по-настоящему разговаривать. «Он любит сказку и мультфильм про Белоснежку, мы играем, как будто бы я Белоснежка, а он — главный гном. Я, когда все узнала, думала: лучше бы он сразу умер, чем так. А потом хотела сама себя… Да, вы правы, конечно: молекулярная медицина сейчас так развивается, кто знает, что может за десять лет произойти. Странно, как от нас все шарахнулись. Все, все — родственники, друзья. Пока было непонятно, сочувствовали, узнавали, а когда стало ясно — как будто мы прокаженные. Но вообще-то я понимаю: кому надо, если нельзя помочь, если все безнадежно. У всех ведь свои проблемы».

В дверь стучат ногой. Я открываю. Стучит мальчик лет шести, поодаль стоит мать с перманентом и смотрит с вызовом.

Я сжимаю кулаки и говорю вежливо:

— Простите, пожалуйста, у меня сложный разговор. Вы не могли бы…

— А мне-то чего? — говорит мать. — Я к вам записывалась на время и специально с работы отпросилась, а его из садика, чтобы… Мы и так тут стоим у вас под дверью почти полчаса, как идиоты, мои уже сбесились совсем! Вечно у вас в поликлинике, пока не пожалуешься главврачу…

— Сейчас! — бросаю я и возвращаюсь к Надежде.

— Я понимаю, — она где-то отыскала бледную улыбку. — Вы не можете дальше. Спасибо. Только я еще тут немного где-нибудь у вас в поликлинике посижу, подумаю. Это можно?

Она будет сидеть на банкетке в коридоре, а вокруг — бегать те самые «сбесившиеся» дети, больные насморком и отитами, и матери будут делиться своими проблемами.

— Да! — сказала я. — Ждите меня здесь! — вышла из кабинета, прошла мимо злобно шипящего перманента, спустилась в регистратуру, взяла ключ от кабинета абилитации (я знала, что по четвергам там никого нет: коллеги на учебе). — Пойдемте! Здесь вы можете сидеть, сколько угодно. Когда будете уходить, запрете дверь и ключ отдадите в регистратуру. Я сегодня работаю до двух.

— Спасибо вам!

 

Школьная зрелость сына женщины с перманентом оказалась вполне удовлетворительной, а истерики ее младшей дочки были всего лишь манипуляциями, на которые вся семья то и дело велась.

Поставив в карточку мальчика печать и суховатой скороговоркой обсудив происходящее с девочкой, я замолчала. Женщина собрала пузатую сумку, отобрала у сына и поставила на полку машинку, вытолкала детей в предбанник и остановилась на пороге:

— А у той-то… чего у нее? Серьезное что-то?

— Да. У нее умирает ребенок.

— Божечки! — женщина торопливо перекрестилась и тут же деловито предложила: — А если в Германию отправить или к евреям, полечить? Есть же сейчас фонды всякие…

— Нет лечения нигде. Это орфанное заболевание.

— Како-о-ое? — вытаращилась так, как будто я в присутствии детей выругалась матом.

— Редкое, наследственное, смертельное.

— А где ж она теперь? Домой пошла?

— Сидит в соседнем кабинете.

— Одна?

— Ей не привыкать, у нее и так ощущение, что весь мир от нее отвернулся.

* * *

Дальше прием шел своим чередом.

Посередине очередного часа в кабинет робко постучались. Я открыла, на пороге — незнакомая миловидная девушка с маленьким ребенком на руках.

— Простите, простите меня, пожалуйста, я понимаю, вы заняты, но я только хотела спросить: мне сейчас туда идти, а я боюсь, не знаю, что говорить, вы профессионал, вы мне хоть намекните, как будет правильно…

— Куда идти?! — растерялась я.

— Ну там, внизу, женщина… у нее ребенок… мы с ней… по очереди… сейчас я… простите…

Я слушала с нарастающим изумлением. Задала пару вопросов и поняла, что это было именно то, о чем я подумала. Но как?! Однако времени не было:

— Если не знаете, что говорить, не говорите ничего. Если она захочет, будет говорить сама. А не захочет — просто молчите и будьте  рядом. Это важно.

— Спасибо! — девушка тепло улыбнулась и сбежала вниз по лестнице.

* * *

После приема я сразу спустилась вниз.

Три женщины сидели на банкетках около кабинета массажа. Два ребенка катали машинки, девочка постарше играла в телефон.

— Вы психолог? — деловито спросила старшая из женщин. — Ну тогда мы пошли.

— ?!

— Та, первая женщина сказала: нельзя ей одной, надо сменяться, пока психолог не придет. Ну и вот. Скажите ей… скажите… ну вы сами знаете что. Пошли, девочки!

* * *

— У нее первый ребенок умер, — сказала мне Надежда. — Она врачей винит. Говорит, он был здоровый, из-за прививок все. Мне кажется, это не так, но теперь не важно. Она говорит: вот так же, как от тебя с сыночком, все отвернулись. Как помочь — не знают, а просто так — тяжко смотреть, лучше мимо пройти. Говорит: люди — они ведь не плохие, замороченные просто, а если понимают, как помочь, они ж завсегда… Боже мой! Ее девочка просто встала рядом на колени и за руку меня держала. У нее ручки такие… как шелк. У моего Никиты всегда шершавые. А еще одна девочка мне стихи читала и песенку спела. Это все вы придумали?

Я отрицательно замотала головой, попутно смахивая выступившие слезы.

— Я даже не знала. Это она, та первая женщина, которая ругалась в коридоре.

— Ей на работу было надо. А потом другая пришла, она сына в коридоре с папой оставила и плакала вместе со мной. И еще. Некоторые просто молчали, но это было так хорошо и… вместе. Я так им всем благодарна. Мне намного-намного легче стало. Как будто петля на горле разжалась немного.

* * *

Мы с Надеждой вместе вышли из поликлиники, сошли с крыльца, попрощались и разошлись в разные стороны. Накрапывал дождь, а у меня в голове крутилась старая песенка Окуджавы: «Когда мне невмочь пересилить беду, когда подступает отчаянье, я в синий троллейбус сажусь на ходу, последний, случайный…»  И еще: «Как много, представьте себе, доброты — в молчанье, в молчанье…»

Читать дальше
Twitter
Одноклассники
Мой Мир

материал с snob.ru

15

      Add

      You can create thematic collections and keep, for instance, all recipes in one place so you will never lose them.

      No images found
      Previous Next 0 / 0
      500
      • Advertisement
      • Animals
      • Architecture
      • Art
      • Auto
      • Aviation
      • Books
      • Cartoons
      • Celebrities
      • Children
      • Culture
      • Design
      • Economics
      • Education
      • Entertainment
      • Fashion
      • Fitness
      • Food
      • Gadgets
      • Games
      • Health
      • History
      • Hobby
      • Humor
      • Interior
      • Moto
      • Movies
      • Music
      • Nature
      • News
      • Photo
      • Pictures
      • Politics
      • Psychology
      • Science
      • Society
      • Sport
      • Technology
      • Travel
      • Video
      • Weapons
      • Web
      • Work
        Submit
        Valid formats are JPG, PNG, GIF.
        Not more than 5 Мb, please.
        30
        surfingbird.ru/site/
        RSS format guidelines
        500
        • Advertisement
        • Animals
        • Architecture
        • Art
        • Auto
        • Aviation
        • Books
        • Cartoons
        • Celebrities
        • Children
        • Culture
        • Design
        • Economics
        • Education
        • Entertainment
        • Fashion
        • Fitness
        • Food
        • Gadgets
        • Games
        • Health
        • History
        • Hobby
        • Humor
        • Interior
        • Moto
        • Movies
        • Music
        • Nature
        • News
        • Photo
        • Pictures
        • Politics
        • Psychology
        • Science
        • Society
        • Sport
        • Technology
        • Travel
        • Video
        • Weapons
        • Web
        • Work

          Submit

          Thank you! Wait for moderation.

          Тебе это не нравится?

          You can block the domain, tag, user or channel, and we'll stop recommend it to you. You can always unblock them in your settings.

          • snob.ru
          • москва
          • болезнь
          • женщины
          • лето
          • семья
          • университет
          • домен snob.ru

          Get a link

          Спасибо, твоя жалоба принята.

          Log on to Surfingbird

          Recover
          Sign up

          or

          Welcome to Surfingbird.com!

          You'll find thousands of interesting pages, photos, and videos inside.
          Join!

          • Personal
            recommendations

          • Stash
            interesting and useful stuff

          • Anywhere,
            anytime

          Do we already know you? Login or restore the password.

          Close

          Add to collection

             

            Facebook

            Ваш профиль на рассмотрении, обновите страницу через несколько секунд

            Facebook

            К сожалению, вы не попадаете под условия акции