html текст
All interests
  • All interests
  • Design
  • Food
  • Gadgets
  • Humor
  • News
  • Photo
  • Travel
  • Video
Click to see the next recommended page
Like it
Don't like
Add to Favorites

Кэти против рака. Как победить болезнь и вдохновить других на борьбу


Фото Getty Images

В 1996 году 37-летней Кэти Джусти, работавшей менеджером по продажам в фармацевтической корпорации, сообщили, что у нее обнаружена множественная миелома — разновидность рака крови, и ей осталось жить всего три года. Она отказалась вести себя так, как будто ее жизнь закончилась. «Я решила, что буду жить так, как я собиралась жить, а не готовиться к смерти». Такое отношение к жизни женщина поддерживает до сих пор. Она и ее дочь Николь, которой уже 23 года, недавно прыгали с парашютом в Южной Африке. По словам Николь, никто из них не собирается зацикливаться на том, что у Кэти рак.

Кэти Джусти

Прогноз врачей не сбылся — это большая удача. Рак непредсказуем. Но есть в этом и заслуга благотворительной организации, которую Джусти основала в 1998 году, — Фонд исследований множественной миеломы. Этот фонд позволил ускорить проведение клинических испытаний десяти лекарственных препаратов, включая Велкейд компании Takeda и Дарзалекс компании Johnson & Johnson, и быстрее выпустить их на рынок. Это была первая благотворительная организация, которая начала инвестировать средства в фармацевтические компании. Благодаря чему биотехнологи смогли уделить особое внимание миеломе, которую диагностируют 30 000 раз в год в США, и которая ежегодно уносит жизни 12 000 американцев. Фонд также спонсирует передовые исследования и стимулирует ученых к обмену опытом.

«Будет справедливо сказать, что пациенты сегодня живут в три-четыре раза дольше, при этом многие из них имеют хронические заболевания, методы лечения которых уже разрабатываются», — говорит Кен Андерсон, директор Института LeBow по лечению миеломы при Институте раковых исследований Dana-Farber, бывший президент Американского Общества Гематологии и личный доктор Джусти. «Кэти и ее исследовательский фонд сыграли важную роль в достигнутом прогрессе».

Джусти вдохновила своим отношением других пациентов. «Она действительно сдвигает горы в этом направлении и показывает пример, какую роль могут играть пациенты», — говорит Джош Соммер, исполнительный директор и сооснователь Фонда исследований хордомы, который вошел в рейтинг Forbes предпринимателей моложе 30 лет. Он говорит, что история Джусти помогла ему противостоять хордоме, редкой разновидности рака костей, который был у него обнаружен в возрасте 18 лет.

«Мы не должны выступать как традиционная некоммерческая организация. Мы можем взять на себя более активную роль и привлекать заинтересованных лиц для разработки лекарственных препаратов быстрее и эффективнее, чем кто-либо другой», — говорит Джули Флешман, которая стала президентом и исполнительным директором Движения против рака поджелудочной железы после того, как ее отец умер от этой болезни. «Мы, конечно же, считаем Кэти и ее фонд лидерами в этой области».

Фармацевтические компании обожают ее. Тони Коулс, бывший управляющий компании Onyx Pharmaceuticals, ориентированной на лечение рака, говорит, что впечатлен ее энергии. Его новая компания Yumanity сфокусирована на работе с нейродегенеративными заболеваниями, и ему бы хотелось видеть в своей команде таких же энергичный сотрудников, как Кэти. «Я бы хотел, чтобы у меня было пять таких Кэти, которые помогали бы бороться с болезнями Альцгеймера и Паркинсона», — говорит Коулс. «Если бы у меня было пять Кэти, мы бы нашли средство против болезни Альцгеймера. Я бы даже согласился и на одну Кэти».

В декабре 1995 года Джусти решила обратиться к врачу из-за упадка сил. Кэти думала, что плохо себя чувствует из-за стресса на работе. Ее доктор заметил отклонения в анализе крови, и решил, что в этом и кроется причина ее утомления. Он заподозрил миелому. Биопсия костного мозга подтвердила его подозрение. Доктор взял ее за руки и сообщил эту печальную новость. Она спросила, что это значит, и как долго ей осталось жить. Он ответил, — три года.

Она обращалась к нескольким онкологам, но все-таки решила подождать с лечением, так как хотела завести ребенка. «Люди думали, что я сошла с ума», — говорит Джусти, но она все равно прошла процедуру экстракорпорального оплодотворения. В 1997 году родился ее сын Дэвид, и они переехали из Иллинойса в Коннектикут, чтобы быть ближе к семье.

Она и ее сестра-близнец Карен основали Фонд исследований множественной миеломы в 1998 году. Целью Кэти было прожить как можно дольше, ради детей. Во время их первой акции по сбору средств они привлекли около $450 000. Кэти начала организовывать встречи с учеными, научными работниками и врачами, чтобы объединить их усилия.

В октябре 2000 года плоды этих встреч стали очевидны. Джулиан Адамс, химик биофармацевтической компании Millennium Pharmaceuticals в Кембридже, штат Массачусетс, прибыл на встречу, организованную Фондом в Бостоне, чтобы представить данные одного пациента. Этот пациент принимал лекарственный препарат компании, после чего рак у него более не обнаруживался. Один из врачей сказал, что ничего подобного он не видел 25 лет. Во время первой встречи с Джусти Адамс спросил ее, может ли он взять под контроль организацию таких встреч, чтобы планировать клинические испытания. Все нужные врачи были как раз там. Она согласилась, и это позволило специалистам сэкономить много времени. «Я у нее в вечном долгу», — говорит Адамс. Лекарственный препарат Велкейд был одобрен в 2003 году и его приобрели более миллиарда потребителей; позднее его выкупила компания Takeda.

В то же время появился другой многообещающий препарат: талидомид, печально известный тем, что вызывал врожденные дефекты при его использовании у беременных женщин. Компания Celgene, которая находится в городе Саммит (Нью-Джерси), продавала его как средство против проказы — болезни Хансена, но онколог Барт Барлоги попробовал применять его на пациентах с миеломой и достиг фантастических результатов. Кейт Стюарт, директор Центра индивидуальной медицины Клиники Мейо, вспоминает о встрече фонда исследований множественной миеломы сразу после 11 сентября — тогда врачи летали в пустых самолетах. На этой встрече они обсуждали, как новый исследовательский консорциум сможет обмениваться образцами тканей, производить генетические данные, и как создать сеть для более быстрого проведения клинических испытаний. Это помогло ускорить исследование талидомида и следующего препарата компании Celgene — Ревлимида. Эти препараты оказались настолько успешными, что компания Celgene имеет на сегодняшний день рыночную капитализацию $65 млрд. Исследовательский консорциум при Фонде исследований множественной миеломы расширился с 4 до 25 онкологических центров.

В 2009 году Onyx Pharmaceuticals купила лекарственный препарат Кипролис за $276 млн. Исследовательский фонд Джусти помог с проведением клинических испытаний. Препарат был одобрен в 2012 году, и в следующем году Onyx продала его компании Amgen за $10,4 млрд. «Оглядываясь назад, можно сказать, что мы сами были виноваты. Эти препараты давали фантастические результаты, а мы не делали ничего, чтобы иметь хоть какую-либо финансовую отдачу», — говорит Джусти. Поэтому фонд исследований начал инвестировать в компании, среди которых были Constellation, Epizyme, Karyopharm, Astex и Intellikine. Эти инвестиции не только позволили компаниям заинтересоваться миеломой, но и обеспечили Фонду финансовую рентабельность.

К 2003 году Фонд стал настолько успешным, что Кэти и ее муж испугались, что это может иметь побочный эффект: что они не смогут больше скрывать ее болезнь от детей. Им пришлось все рассказать детям. «Это было как гром среди ясного неба», — вспоминает Николь. «Я помню, как подошла и обняла свою мать и спросила, неужели ее скоро не станет».

Джусти принимала Велкейд и Ревлимид — те самые препараты, разработка которых была ускорена с ее помощью. Но рак продолжал развиваться. В 2005 году ей сделали трансплантацию стволовых кроветворных клеток от ее сестры-близнеца Карен. Самое худшее было — это оставить детей на три недели. Но это стоило того: трансплантация привела к ремиссии болезни.

Джусти считает, что ей удалось перенести болезнь отчасти из-за генетической мутации рака. Судя по всему, Велкейд, смог помочь ей. Следующей задачей исследовательского фонда было финансирование компаний для проведения секвенирования ДНК, чтобы лучше понять действие миеломы. В 2011 году финансируемое фондом исследование процесса секвенирования ДНК на 38 пациентах было опубликовано в Nature. Результаты показали, что некоторые пациенты положительно реагировали на препараты Зелбораф и Тафинлар. Результаты первых клинических испытаний оказались многообещающими. Более крупное исследование секвенирования ДНК у пациентов с миеломой началось в 2011 году.

В 2016 году Роберт Крафт, миллиардер и владелец американского футбольного клуба New England Patriots, выдал Гарвардской школе бизнеса грант на сумму $20 млн для проведения исследований в области генетической медицины. Джусти помогает ему в этом. Основная цель — это объединить усилия пациентов, таких как например, пациентов с раком поджелудочной железы, и Фонда исследований миеломы. «Мы в шоке от того, сколько мы потратили средств, делая одно и тоже», — говорит она.

Раз в два месяца Джусти вместе с мужем Полом ездит в Институт раковых исследований Dana-Farber, чтобы сделать анализ крови. «Вы можете подумать, что мы уже привыкли к этому, но это не так,» — говорит она. На обратной дороге в Коннектикут она думает о том, что она станет делать, если рак вернется, и как повысить шансы на выздоровление.

Перевод Натальи Танюк

Закон не писан: что делать, если кто-то украл модель вашего бизнеса Опасная дружба: как сохранить субординацию в коллективе Испытание воли. Как перестать бороться со стрессом и победить его Бизнес и чувства: чем хорош женский стиль управления Жить как Рокфеллеры: в Нью-Йорке за $500 млн распродают имущество клана миллиардеров Нездоровая атмосфера: к чему приведет запрет на импорт лекарств из США Таинственный червь: как хакеры шпионят за нами через рентгеновские аппараты Экономика прививок. Как вакцинация помогает государствам сокращать расходы Выпускайте Зверева: от женского ню до «Записок сумасшедшего» на выставке в Москве
Читать дальше
Twitter
Одноклассники
Мой Мир

материал с forbes.ru

2

      Add

      You can create thematic collections and keep, for instance, all recipes in one place so you will never lose them.

      No images found
      Previous Next 0 / 0
      500
      • Advertisement
      • Animals
      • Architecture
      • Art
      • Auto
      • Aviation
      • Books
      • Cartoons
      • Celebrities
      • Children
      • Culture
      • Design
      • Economics
      • Education
      • Entertainment
      • Fashion
      • Fitness
      • Food
      • Gadgets
      • Games
      • Health
      • History
      • Hobby
      • Humor
      • Interior
      • Moto
      • Movies
      • Music
      • Nature
      • News
      • Photo
      • Pictures
      • Politics
      • Psychology
      • Science
      • Society
      • Sport
      • Technology
      • Travel
      • Video
      • Weapons
      • Web
      • Work
        Submit
        Valid formats are JPG, PNG, GIF.
        Not more than 5 Мb, please.
        30
        surfingbird.ru/site/
        RSS format guidelines
        500
        • Advertisement
        • Animals
        • Architecture
        • Art
        • Auto
        • Aviation
        • Books
        • Cartoons
        • Celebrities
        • Children
        • Culture
        • Design
        • Economics
        • Education
        • Entertainment
        • Fashion
        • Fitness
        • Food
        • Gadgets
        • Games
        • Health
        • History
        • Hobby
        • Humor
        • Interior
        • Moto
        • Movies
        • Music
        • Nature
        • News
        • Photo
        • Pictures
        • Politics
        • Psychology
        • Science
        • Society
        • Sport
        • Technology
        • Travel
        • Video
        • Weapons
        • Web
        • Work

          Submit

          Thank you! Wait for moderation.

          Тебе это не нравится?

          You can block the domain, tag, user or channel, and we'll stop recommend it to you. You can always unblock them in your settings.

          • Forbes.ru
          • бизнес
          • домен forbes.ru

          Get a link

          Спасибо, твоя жалоба принята.

          Log on to Surfingbird

          Recover
          Sign up

          or

          Welcome to Surfingbird.com!

          You'll find thousands of interesting pages, photos, and videos inside.
          Join!

          • Personal
            recommendations

          • Stash
            interesting and useful stuff

          • Anywhere,
            anytime

          Do we already know you? Login or restore the password.

          Close

          Add to collection

             

            Facebook

            Ваш профиль на рассмотрении, обновите страницу через несколько секунд

            Facebook

            К сожалению, вы не попадаете под условия акции