html текст
All interests
  • All interests
  • Design
  • Food
  • Gadgets
  • Humor
  • News
  • Photo
  • Travel
  • Video
Click to see the next recommended page
Like it
Don't like
Add to Favorites

Как воспитывать и учить ребёнка, который никогда не заговорит и ничего не может делать один

личный опыт
История семьи, которая борется, чтобы у людей с умственной отсталостью было будущее
Время чтения: 5 мин

Глебу 19 лет, у него с рождения несколько серьёзных проблем — от ДЦП и эпилепсии до умственной отсталости. Он может ходить, но не разговаривает. Может объяснить, чего хочет, но не может пересказать простейшую сказку даже с помощью картинок. Он сам надевает носки и штаны на резинке, но джинсы — уже сложно. О том, как адаптировать такого человека к жизни и где родителям искать помощь, рассказывает мама Глеба Жанна Малченкова.

Рассылка «Мела»
Неверный формат e-mail
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

Когда я была беременна, врачи подозревали что-то неладное, но амниоцентез (анализ околоплодных вод — Прим. ред.) показал, что всё в порядке. После рождения Глеб прошёл генетическое обследование, и у него обнаружилась хромосомная аномалия. Мы с мужем и наши родные приняли это относительно спокойно. Ведь люди с одним и тем же диагнозом бывают совершенно разными: кто-то даже может работать, а кто-то не выходит из дома. Мы верили в лучшее. Кроме того, мне повезло с людьми в больнице — никто не уговаривал оставить Глеба, врачи поддерживали.

Знакомые отреагировали хуже. С нашей семьёй перестала общаться половина друзей. Людей рядом осталось совсем немного, буквально несколько человек, но они с нами до сих пор. Их дети выросли рядом с Глебом и хорошо к нему относятся: читают ему книги, приносят подарки, знают, чем он интересуется. Двоюродная сестра Глеба живёт далеко, но общается с ним по скайпу. Задаёт ему вопросы, а я помогаю отвечать.


Глеб с двоюродной сестрой

Глебу нравятся несложные настольные игры типа лото. Он любит рассматривать картинки, любит животных: иногда друзья привозят нам свою собаку, мы идём с ней гулять. Обожает танцевать. С удовольствием ходит в магазины. Помогает на кухне, мы вместе печём пироги. Глеб любит ездить на дачу и путешествовать. Очень любит летать на самолётах и купаться в море, новые места. Но он ничего не может делать один. Глебу нужно, чтобы с ним рядом всё время кто-то был.

Выразить злость, усталость и радость — через картинки

В Москве работают всего две коррекционные школы, в которые принимают детей с его диагнозами. Он окончил школу на Киевской. С Глебом в классе учились шесть человек. Таким ребятам трудно дружить — там ведь каждый на своей волне. Те, кто был сильнее Глеба, не хотели с ним общаться, а он при этом заботился о тех, кто слабее. Помогал одеваться, обуть тапочки.

Сейчас Глеб раз в неделю ездит в Технологический колледж № 21 и учится ткачеству. О профессии речь не идёт: колледж, как и школа, нужен для социализации. Чтобы у человека был свой мир, свои дела и увлечения. Чтобы он мог общаться и находить с людьми общий язык.

Ещё Глеб больше десяти лет занимается в программах общественной родительской организации «Дорога в мир». Он одним из первых в нашей стране стал учиться альтернативной коммуникации по системе «Макатон». У него есть своя коммуникативная книга, в неё вклеиваются карточки с символами. Символы обозначают и вполне конкретные предметы, и абстрактные понятия — злость, дружбу, усталость. Как только узнаешь что-то новое, вклеиваешь в книгу соответствующую карточку и можешь использоватьеё в предложениях. Например, после школы у нас появилась картинка «колледж», теперь мы можем обсуждать, как туда добираться, что с собой брать и так далее. Коммуникативная книга у каждого своя, её содержание различается в зависимости от образа жизни и словарного запаса. Например, у Глеба в книге три страницы с названиями продуктов и блюд, а у кого-то — одна.


Коммуникативная книга Глеба

Трижды в неделю Глеб ходит на групповые занятия в центр «Пространство общения». Сначала ребята общаются с помощью карточек, составляют расписание, потом начинаются сами занятия: танцы, рисование, кулинария, физкультура. Прежде чем что-то приготовить, дети с педагогом идут в магазин за продуктами. Они учатся пользоваться общественным транспортом, ориентироваться в городе, ходят в кафе или просто гуляют в парке, отмечают вместе праздники и ездят на природу.


Занятие в центре «Пространство общения»

«Пространство общения» возникло по инициативе команды родителей и специалистов. Много лет назад мы, родители, ходили на групповую терапию в Центр лечебной педагогики, потом наша группа выросла и отделилась от Центра. В прошлом году мы смогли открыть собственное пространство, где помогают и людям с инвалидностью, и их родным. Мы встречаемся несколько раз в месяц. Регулярно общаться с психологом и родителями с такими же проблемами очень важно.

Приятие тяжёлых диагнозов — это трудная и долгая работа. До сих пор не могу сказать, что проделала её до конца. Иногда я только делаю вид, что всё в порядке

И хочу сказать: те, кто смущается, кто не знает как вести себя с инвалидами и их родителями — ваша реакция совершенно нормальная, естественная и ожидаемая. Она не обижает. Я ведь и сама не всегда знаю, как себя вести.

Центр «Пространство общения» занимается развитием и социализацией детей и взрослых с ментальными нарушениями. А ещё специалисты центра проводят бесплатные образовательные вебинары для родителей.

  • Как семье ребёнка с нарушениями развития правильно общаться со специалистами — смотреть.
  • Как помочь не говорящим детям выразить себя, чтобы его поняли — смотреть.
  • Какие технологии использовать, если ребёнок не говорит (или говорит плохо) — смотреть.

Остальные видео можно посмотреть на YouTube-канале центра.

Глеб ходит на разные занятия примерно с двух лет. Это наполняет и обогащает его жизнь. Но главная наша цель — сделать так, чтобы он смог жить без нас. Чтобы Глеб не потерялся и не замкнулся, если нас не станет. В то время как обычные люди накапливают знания, капитал Глеба — это опыт общения с разными людьми. Уже сейчас этот опыт огромен.

В Москве есть сильные педагоги-дефектологи, а вот педагогов по адаптивной физкультуре очень не хватает, как и вообще возможности заниматься спортом. В каждом районе есть центры социального обеспечения, где, по идее, инвалид может месяц в году заниматься физкультурой. Но, во-первых, один месяц — это мало, а во-вторых, преподаватели есть далеко не везде.

С плаванием тоже проблемы. Чтобы попасть в бассейн, нужно пройти через душевую. Я не могу идти в мужскую раздевалку, а муж работает и не может водить Глеба регулярно. Но главное — не все адекватно реагируют на инвалида, который плещется на общей дорожке. А отдельной дорожки для него нет. Я знаю только одну семью, которая умудряется водить в бассейн сына-инвалида. Но он ходит туда с трёх лет, к нему все привыкли.

Собственная маленькая вселенная

Не могу сказать, что отношение к инвалидам в последние годы улучшилось, но мы и так почти не сталкиваемся с негативом. Наша семья много лет живёт в одном районе. И для Глеба это собственная маленькая вселенная — у него есть «своя» парикмахерская и «свой» магазин. Здесь его все знают, с Глебом здороваются и разговаривают. Хотя недавно врач-терапевт в поликлинике удивился, когда увидел Глеба, делал замечания, что у него текут слюни, — но с этим ничего не поделаешь. Это вообще чуть ли не главная проблема, которая мешает нам выходить в свет. Было бы здорово от неё избавиться, но это, увы, невозможно.

За границей к нам относятся лучше. А ещё там больше внимания уделяют мелочам. Например, недавно мы возвращались с отдыха, и нам в аэропорту открыли специальный вход, пропустили без очереди. Это простые вещи, которые несложно организовать, но они очень облегчают жизнь.

К сожалению, сейчас будущее людей с диагнозом Глеба в нашей стране одно — психоневрологический интернат

Родители пытаются изменить систему, создать своим детям-инвалидам условия, приближенные к семейным. Пробуют организовывать общие квартиры с регулярной помощью. Но пока это сложно даже с точки зрения закона. К примеру, Глеб — совершеннолетний, и я для него уже не мама, а опекун. По сути, государство имеет право (в случае чего) у меня его забрать. Если сын останется один, он автоматически попадёт в опеку, а оттуда в интернат, и никакого выбора нет. Надеюсь, когда-нибудь он появится.

Читать дальше
Twitter
Одноклассники
Мой Мир

материал с mel.fm

2

      Add

      You can create thematic collections and keep, for instance, all recipes in one place so you will never lose them.

      No images found
      Previous Next 0 / 0
      500
      • Advertisement
      • Animals
      • Architecture
      • Art
      • Auto
      • Aviation
      • Books
      • Cartoons
      • Celebrities
      • Children
      • Culture
      • Design
      • Economics
      • Education
      • Entertainment
      • Fashion
      • Fitness
      • Food
      • Gadgets
      • Games
      • Health
      • History
      • Hobby
      • Humor
      • Interior
      • Moto
      • Movies
      • Music
      • Nature
      • News
      • Photo
      • Pictures
      • Politics
      • Psychology
      • Science
      • Society
      • Sport
      • Technology
      • Travel
      • Video
      • Weapons
      • Web
      • Work
        Submit
        Valid formats are JPG, PNG, GIF.
        Not more than 5 Мb, please.
        30
        surfingbird.ru/site/
        RSS format guidelines
        500
        • Advertisement
        • Animals
        • Architecture
        • Art
        • Auto
        • Aviation
        • Books
        • Cartoons
        • Celebrities
        • Children
        • Culture
        • Design
        • Economics
        • Education
        • Entertainment
        • Fashion
        • Fitness
        • Food
        • Gadgets
        • Games
        • Health
        • History
        • Hobby
        • Humor
        • Interior
        • Moto
        • Movies
        • Music
        • Nature
        • News
        • Photo
        • Pictures
        • Politics
        • Psychology
        • Science
        • Society
        • Sport
        • Technology
        • Travel
        • Video
        • Weapons
        • Web
        • Work

          Submit

          Thank you! Wait for moderation.

          Тебе это не нравится?

          You can block the domain, tag, user or channel, and we'll stop recommend it to you. You can always unblock them in your settings.

          • mel_education
          • ребёнок
          • домен mel.fm

          Get a link

          Спасибо, твоя жалоба принята.

          Log on to Surfingbird

          Recover
          Sign up

          or

          Welcome to Surfingbird.com!

          You'll find thousands of interesting pages, photos, and videos inside.
          Join!

          • Personal
            recommendations

          • Stash
            interesting and useful stuff

          • Anywhere,
            anytime

          Do we already know you? Login or restore the password.

          Close

          Add to collection

             

            Facebook

            Ваш профиль на рассмотрении, обновите страницу через несколько секунд

            Facebook

            К сожалению, вы не попадаете под условия акции