html текст
All interests
  • All interests
  • Design
  • Food
  • Gadgets
  • Humor
  • News
  • Photo
  • Travel
  • Video
Click to see the next recommended page
Like it
Don't like
Add to Favorites

Как сделать счастливым тяжелобольного ребенка

"Не важно, сколько вам осталось жить, важно, сколько жизни в ваших днях" - эту фразу в белгородском благотворительном фонде "Святое Белогорье против детского рака" повторяют особенно часто. Организация давно известна своими инициативами: от "ведерка радости" для маленьких пациентов областной детской больницы - небольших подарков за стойкость во время болезненных манипуляций, до центра поддержки детей и родителей, поборовших тяжелые недуги. Исполнительного директора фонда - Евгению Кондратюк - подопечные и их родители называют "мама Женя", и это неслучайно. Именно благодаря ей в Белгородской области появилась выездная паллиативная служба.
 Фото: БРОО "Святое Белогорье против детского рака" Волонтеры фонда организуют для подопечных детей и их родителей различные праздники и акции. Фото: БРОО "Святое Белогорье против детского рака"
Волонтеры фонда организуют для подопечных детей и их родителей различные праздники и акции. Фото: БРОО "Святое Белогорье против детского рака"

Недетские истории

В любое время суток и в любую точку региона по звонку с просьбой о помощи сегодня выезжает бригада медиков. У них есть и оборудование, и лекарства, и перевязочные срелства. В прошлом году выездная паллиативная служба фонда проехала более 50 тысяч километров, приняла около двух тысяч звонков и сейчас обслуживает 59 детей. Но еще несколько лет назад все было по-другому.

- Раньше думали, если ребенку не могут помочь врачи, значит, ему уже не поможет никто, - рассказывает Евгения Кондратюк. - Но со временем мы поняли, что это совсем не так.

Все началось с истории маленькой пациентки с тяжелым диагнозом. Когда в госбольнице врачи оказались бессильны ей помочь, фонд нашел платную клинику в Москве и оплатил пребывание там девочки.

- На второй день Лиза попала в реанимацию, - вспоминает Евгения Кондратюк. - Она провела там месяц и там же и умерла. В одиночестве. Маме Лизы разрешали зайти к ребенку лишь на 10-15 минут. Тогда у нас еще не было психологической службы, и после каждого такого посещения мама звонила мне, рассказывала, как ее выгоняли из реанимации, а она не хотела уходить, как ей говорили: "Вы что, не понимаете, вы мешаете нам работать". Лиза ушла ночью, но мама об этом узнала только в середине следующего дня.

Вторая история - о девочке Лере. Долгие месяцы борьбы с тяжелой болезнью, неизлечимый диагноз и бессилие врачей - ситуация абсолютно зеркальная.

- Но Лера знала о Лизе, - говорит Евгения Кондратюк. - И когда она поняла, что врачи не в силах ей помочь, стала просить: только не в реанимацию. Лера умирала в платном хосписе, в окружении своих родных и близких, и в один из дней она захотела попробовать черную икру. Это желание исполнили.

После этого фонд запустил проект паллиативной службы. Евгения Кондратюк подчеркивает, что даже последние дни жизни ребенка должны быть яркими и наполненными радостью. И это удается сделать.

Вылечить нельзя, помочь

Как подтверждение этому - история девочки Ксюши. После года борьбы она, как и ее ушедшие подруги, услышала от врачей признание: больше они помочь ей не могут.

- Но если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь, - уверена Евгения Кондратюк. - К тому времени у нас уже была служба, и у Ксюши было все: и противопролежневый матрас, и кислородный концентратор, и морфиновая помпа. Ксюша умерла у меня на руках, и последними ее словами были: "Спасибо, мне не больно".

Но важно и другое. Незадолго до ухода исполнилась Ксюшина мечта. Девочка хотела стать моделью, и фонд устроил ей профессиональную фотосессию: с макияжем, платьями и прочим антуражем.

- После этого Ксюша проснулась знаменитой, - вспоминает Евгения. - Агентства, не зная, чем девочка больна, предлагали ей работу, про нее показали сюжет по телевидению, статьи о Ксюше напечатали глянцевые журналы. И что важно: наутро после фотосессии состояние девочки улучшилось.

Впрочем, похожих историй, о которых могут рассказать в фонде, - множество.

Дети, глядя на которых медики только разводят руками, остаются наедине со своими семьями и общей бедой. Родители - а, как правило, львиная доля нагрузки по уходу за ребенком ложится на материнские плечи - порой попросту не знают, как им быть и где искать поддержку.

Кроме того, есть и кадровая проблема: не все врачи могут работать с такими пациентами, и фонд тратит сотни тысяч рублей на обучение медиков.

- И как бы жестко это ни звучало, дети не умирают сразу, - говорит Евгения. - Они живут и по пять, и по десять лет. И все это время они хотят жить полноценной жизнью. Но возможно ли это? Я знаю примеры, когда маме приходилось ребенка со сломанным позвоночником два раза в неделю самостоятельно возить в больницу на процедуры. Или вот сейчас в числе наших подопечных неходячая девочка, которая посещает школу. Мама сажает ее в машину, отвозит, девочка растет, а в маме уже осталось килограммов 47. У нее больная спина.

Но это те семьи, которые опекает фонд. А сколько еще нуждается в помощи? Профильный областной департамент проводил исследования в 2015 году, и тогда выяснилось, что в регионе 485 детей нуждаются в паллиативной помощи.

Потенциал есть

Работа выездных бригад - а теперь их в фонде стало две благодаря подаренному автомобилю - продолжится. Но наряду с этим в белгородском пригороде появится хоспис. Его особенность - не просто помощь детям, но и поддержка, реабилитация родителей.

Проектом предусмотрен и бассейн, и зал для лечебной физкультуры, и массаж. Для самих же детей будет включаться "режим исполнения желаний" - как в случае Леры и Ксюши: хоть икру, хоть фотосессию для обложки журнала.

- Когда мама остается с больным ребенком, она превращается в сиделку, медсестру, доктора и занята инъекциями, санацией и вызовами скорой, - поясняет Евгения. - Мы хотим, чтобы мама оставалась мамой, чтобы у нее были возможность и время на объятия, поцелуи и разговоры с ребенком. А всем остальным займутся наши специалисты.

Получить помощь в хосписе смогут все дети, у которых, как говорят медики, "отсутствует реабилитационный потенциал". Однако, как отмечает Евгения, среди подопечных паллиативной службы, которые как раз и слышали такую формулировку, со временем этот самый потенциал появлялся.

- У моего ребенка нашли заболевание, которое пока неизлечимо, и фонд взял нас под опеку, - добавляет белгородка Елена Есина. Ее дочь в это время весело рассказывает о том, где была и чему научилась. - Раньше мы сидели дома, конечно же, нас не брали ни в какие садики - ребенок сложный. Но как же нам быть? Жить-то надо, сколько бы нам этой жизни ни отвели. Теперь у нас театральный кружок, английский, бассейн. Врачи раньше говорили: доживет до двух лет. А теперь уже ничего не говорят, ведь ребенку уже три с половиной года, мы живем и радуемся, у нас появились друзья!

Хочу к Джеку Воробью

Евгения Кондратюк рассказала о том, какую мечту ребенка было исполнить сложнее всего:

- Ребенок, который мечтал о двух вещах: попасть на самый настоящий корабль и встретиться с Джеком Воробьем, а еще - самый большой конструктор лего. И нам надо было как-то совместить все это. Удалось договориться, чтобы в Воронеже на день был закрыт корабль-музей "Гото Предестинация". На судне мальчика встретили Джек Воробей и его команда, весь день они вместе искали клад, а когда нашли, оказалось, что это большой конструктор. В последние дни своей жизни мальчик собирал его, и мама говорила, что еще никогда прежде она не видела сына таким счастливым.

Прямая речь

Ирина Серкова, детский онколог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева:

- В настоящее время врачей паллиативной помощи обучают на двух специализированных кафедрах. Однако этого недостаточно: ведь там дают лишь теоретическую часть. Доктор знает, как обезболить, но, когда сталкивается с конкретным ребенком, у которого может не только что-то болеть, но еще и быть множество проблем - например, с питанием или с позиционированием, как его усадить, уложить, обустроить быт, - одной теории мало. Кроме нее, нужны практические семинары, знания опытных коллег и их поддержка. Хорошо, что фонд "Святое Белогорье против детского рака" дает возможность врачам обучаться дополнительно.

Тем временем

Участницы женсовета воронежского гражданского собрания "Лидер" высадили туи, спиреи и цветы перед входом в отделение паллиативной помощи областной детской больницы № 2. Также они планируют установить на территории хосписа фонтан, напоминающий спутник Земли, и специализированную детскую площадку ко Дню защиты детей. Акция по озеленению территории хосписа прошла в рамках проекта "Дети-космонавты", который стартовал в 2016 году. За прошедшее время общественники благоустроили территорию перед палатами отделения, высадили фруктовый сад, установили специальные качели-гнездо. Отделение паллиативной помощи областной детской больницы № 2 появилось в 2013 году. Сейчас в нем проживает восемь детей. За последние пять лет в хосписе оказали помощь более 500 пациента.

Читать дальше
Twitter
Одноклассники
Мой Мир

материал с rg.ru

1

      Add

      You can create thematic collections and keep, for instance, all recipes in one place so you will never lose them.

      No images found
      Previous Next 0 / 0
      500
      • Advertisement
      • Animals
      • Architecture
      • Art
      • Auto
      • Aviation
      • Books
      • Cartoons
      • Celebrities
      • Children
      • Culture
      • Design
      • Economics
      • Education
      • Entertainment
      • Fashion
      • Fitness
      • Food
      • Gadgets
      • Games
      • Health
      • History
      • Hobby
      • Humor
      • Interior
      • Moto
      • Movies
      • Music
      • Nature
      • News
      • Photo
      • Pictures
      • Politics
      • Psychology
      • Science
      • Society
      • Sport
      • Technology
      • Travel
      • Video
      • Weapons
      • Web
      • Work
        Submit
        Valid formats are JPG, PNG, GIF.
        Not more than 5 Мb, please.
        30
        surfingbird.ru/site/
        RSS format guidelines
        500
        • Advertisement
        • Animals
        • Architecture
        • Art
        • Auto
        • Aviation
        • Books
        • Cartoons
        • Celebrities
        • Children
        • Culture
        • Design
        • Economics
        • Education
        • Entertainment
        • Fashion
        • Fitness
        • Food
        • Gadgets
        • Games
        • Health
        • History
        • Hobby
        • Humor
        • Interior
        • Moto
        • Movies
        • Music
        • Nature
        • News
        • Photo
        • Pictures
        • Politics
        • Psychology
        • Science
        • Society
        • Sport
        • Technology
        • Travel
        • Video
        • Weapons
        • Web
        • Work

          Submit

          Thank you! Wait for moderation.

          Тебе это не нравится?

          You can block the domain, tag, user or channel, and we'll stop recommend it to you. You can always unblock them in your settings.

          • rg.ru
          • домен rg.ru

          Get a link

          Спасибо, твоя жалоба принята.

          Log on to Surfingbird

          Recover
          Sign up

          or

          Welcome to Surfingbird.com!

          You'll find thousands of interesting pages, photos, and videos inside.
          Join!

          • Personal
            recommendations

          • Stash
            interesting and useful stuff

          • Anywhere,
            anytime

          Do we already know you? Login or restore the password.

          Close

          Add to collection

             

            Facebook

            Ваш профиль на рассмотрении, обновите страницу через несколько секунд

            Facebook

            К сожалению, вы не попадаете под условия акции